SMA Awareness Month 2023 : Rising SMA Awareness with Creative Approach

Oleh : Benedikta Jenika

Menurut Centers for Disease Control and Prevention (CDC), atrofi otot tulang belakang atau Spinal Muscular Atrophy (SMA) adalah salah satu kelainan neuromuskular autosomal resesif paling umum yang mempengaruhi neuromotoric, biasanya terjadi sejak dini sehingga mengakibatkan kelemahan otot hingga menyebabkan kematian pada usia muda. Spinal Muscular Atrophy terbagi menjadi 5 tipe mulai dari tipe 0 hingga tipe 4 berdasarkan kondisi dan tingkat keparahannya (CDC, 2023). Spinal Muscular Atrophy menjadi salah satu penyakit langka, di Indonesia sendiri, angka kejadian SMA sekitar 1/ 10.000 hingga 1/ 25.000 bayi lahir (Fauziah, 2019). Penyakit SMA yang terbilang langka menyebabkan banyak orang belum memiliki pemahaman mendalam terkait penyakit ini. Komunitas SMA Indonesia bekerja sama dengan Archipelago Scholar mengadakan kegiatan SMA Awareness Month dengan melibatkan beberapa pihak lainnya seperti, programmer, ahli kesehatan, Bali Orange Community (BOC), Pustakalana, dan lain – lain.

SMA Awareness Month diperingati setiap bulan Agustus yang bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang penyakit SMA dan pentingnya deteksi dini pada masa tumbuh kembang anak bagi penyakit SMA. Rangkaian kegiatan  SMA Awareness Month yang diadakan pada Bulan Agustus 2023 meliputi: pembuatan cerita interaktif, guide information, desain media promosi, pembuatan merchandise, roadshow kampanye SMA awareness, serta workshop & gathering. Kegiatan pertama yang dilaksanakan oleh Komunitas SMA Indonesia adalah pembuatan cerita interaktif. Cerita interaktif ini dibuat secara menarik dengan menyuguhkan penjelasan bergambar tentang cara orang tua Kana mendeteksi penyakit SMA dan kehidupan Kana sebagai anak penyandang SMA dalam menjalani aktivitas sehari-hari. Prototype cerita interaktif disusun dan dikembangkan oleh tim kreatif serta programmer Komunitas SMA Indonesia. Cerita interaktif ini dapat diakses pada laman website smaindonesia.org. Kegiatan yang kedua berupa pembuatan guide information. Guide information adalah halaman tambahan pada website Komunitas SMA Indonesia yang berisi rangkuman informasi terkait cerita interaktif dan konten informatif lainnya, seperti diagnosa dini SMA, latihan pernapasan bagi penyandang SMA, poster informasi, booklet SMA, dll. Tujuannya supaya informasi mengenai SMA menjadi lebih mudah diakses bagi pengunjung situs website atau instagram SMA Indonesia. Selanjutnya, kegiatan ketiga yaitu pembuatan desain media promosi. Desain media promosi disusun secara edukatif yang membahas mengenai deteksi dini SMA dan konten awareness mengenai SMA. Desain media tersebut terdiri dari pembuatan poster, brosur, whatssapp sticker, postingan story, Q&A, dan feed di media sosial (instagram) Komunitas SMA Indonesia.

Kegiatan yang keempat, yaitu pembuatan merchandise untuk meningkatkan antusiasme dari segenap kalangan masyarakat tentang penyakit SMA. Jenis merchandise yang dibuat antara lain: keychain, stiker Kana, boneka, totebag, kalender, dan kaos panitia. Selanjutnya, untuk meningkatkan daya tarik dari campaign ini, diadakan roadshow SMA Awareness sebagai kegiatan yang kelima. Kegiatan roadshow dilakukan dua kali, yaitu pada 20 Agustus 2023 di Car Free Day (CFD) Dago, Bandung dan pada 25 Agustus 2023, di area instalasi rawat jalan (dekat bagian pediatri) RSUP Dr. Hasan Sadikin, Bandung. Kegiatan yang keenam sekaligus menjadi acara puncak dari campaign ini adalah pelaksanaan workshop & gathering bersama pembicara ahli sekaligus penasehat dari program SMA Awareness, yaitu dr. Marietta S.Prananta, SpKFR, Ped.K. Materi yang diberikan berupa edukasi dan praktek latihan fisik sehari-hari bagi penyandang SMA. Salah satu latihan fisik yang penting adalah stretching (peregangan). Stretching sangat diperlukan bagi penyandang SMA supaya kekuatan otot terjaga dan persendian tidak kaku. Dengan demikian, kondisi kesehatan secara umum terjaga sehingga produktivitas para penyandang SMA dan keluarga dapat meningkat. Selain itu, dalam kegiatan ini juga dilaksanakan games untuk anak-anak penyandang SMA yang diselenggarakan oleh Pustakalana. Workshop diadakan di Hotel Pasar Baru Square, Braga, Bandung. Acara workshop dan gathering dihadiri oleh 80 orang, meliputi penyandang SMA dan keluarga, serta tamu undangan lainnya.

 

Dokumentasi Program SMA Awareness Month 2023

Kegiatan SMA Awareness Month 2023 yang bertajuk “Rising SMA Awareness with Creative Approach” ini disambut dengan sangat baik dan telah memberikan dampak yang signfikan, seperti adanya peningkatan pengetahuan mengenai tatalaksana SMA bagi seluruh kalangan masyarakat, terkhusus bagi penyandang SMA dan keluarga. Sebagai salah satu mitra utama, Archipelago Scholar secara berkelanjutan akan selalu mendampingi dan mendukung upaya Komunitas SMA Indonesia dalam meningkatkan kesadaran tentang penyakit SMA bagi masyarakat Indonesia.

Referensi:

Fauziah, Siska, N. (2019). Pengalaman Orang Tua dengan Anak yang Menderita Spinal Muscular Atrophy di Indonesia. Penelitian Fenomenologi. Diakses dari https://repository.unair.ac.id/84131/4/FKP.%20N.%2052-19%20Fau%20p.pdf.

Centers for Disease Control and Prevention (CDC). (2023). Flyer Spinal Muscular Atrophy (SMA). Diakses dari https://www.cdc.gov/nceh/dls/nsmbb_sma.html.

Pengkajian & Intervensi Stunting di Kabupaten Lumajang dan Kota Surabaya Jawa Timur

oleh : Tashya Angelie Tamara

Menurut WHO (2020) stunting adalah postur tubuh pendek berdasarkan tinggi badan menurut usia yang kurang dari -2 standar deviasi pada kurva pertumbuhan WHO. Stunting terjadi dapat terjadi selama 1000 HPK (Hari Pertama Kehidupan) karena beberapa faktor seperti, lingkungan, status sosioekonomi, asupan gizi, infeksi, status gizi ibu hamil, dan kurangnya mikroprotein. Stunting dapat mempengaruhi tumbuh kembang anak bahkan perkembangan otak anak stunting tidak terbentuk dengan baik dan berdampak panjang. Menurut Studi Status Gizi Indonesia (2021), 1 dari 4 anak di Indonesia mengalami stunting, yaitu kurang lebih terdapat 5 juta anak Indonesia mengalami stunting.

Archipelago Scholar bekerja sama dengan Puskesmas Yosowilangun, Kabupaten Lumajang dan Komunitas Palu Gede, Surabaya dalam upaya menuntaskan stunting di Indonesia. Prevalensi stunting di Kabupaten Lumajang tahun 2021 adalah 30.1% sedangkan di Kota Surabaya sebesar 28.9% di atas rata-rata stunting Provinsi Jawa Timur. Pengkajian stunting dilakukan untuk mengidentifikasi dan menganalisis status stunting, mengidentifikasi faktor penyebab langsung dan tidak langsung stunting, serta mengidentifikasi program intervensi spesifik yang telah dilakukan oleh puskesmas. Kegiatan pengkajian dilakukan dengan cara pengukuran tinggi dan berat badan, pengisian kuesioner, pengumpulan data sekunder, dan wawancara. Kegiatan pengkajian stunting di Kabupaten Lumajang dan Kota Surabaya diselenggarakan pada bulan Januari – Mei 2022

Pengkajian stunting di Kecamatan Yosowilangun, Kabupaten Lumajang dilakukan pada 48 balita di Desa Darungan, Kraton, Wotgalih, Tunjungrejo, Yosowilangun Kidul, Yosowilangun Lor, Krai, Karanganyar, Karangrejo, Munder, Kebonsari, dan Kalipepe. Hasil pengkajian menyatakan bahwa rendahnya faktor pendidikan ibu serta usia pernikahan dan kehamilan yang terlalu dini menjadi faktor penyebab stunting di Kecamatan Yosowilangun. Archipelago Scholar Bersama Puskesmas Yosowilangun menginisasi program pendampingan dan pelatihan bagi kader posyandu yang diberikan oleh bidan desa dan Tim Archipelago Scholar.

Program pendampingan dan pelatihan bagi kader posyandu dikenal dengan “CADAS : CADRE – The Ace of Stunting”  yang diselenggarakan di Desa Kebonsari, Karanganyar, dan Darungan serta melibatkan 20 ibu hamil dari 3 desa tersebut. Kegiatan CADAS meliputi seleksi kader pendamping, mini lokakarya kader, sesi edukasi stunting dan konsultasi online, monitoring dan evaluasi pola makan dan suplementasi gizi ibu hamil, serta visite ibu hamil. Pendampingan difokuskan pada masal awal kehidupan terutama pada ibu hamil. Pendampingan ibu hamil dapat meningkatkan kesadaran akan stunting dan mendukung terwujudnya pola makan bergizi seimbang selama masa kehamilan.

Pengkajian stunting di Kota Surabaya melibatkan 8 balita pada Kelurahan Sememi, Kandangan, Tambak Oso Wilangun, dan Romokalisari di Kecamatan Benowo. Hasil pengkajian menunjukan bahwa 4 dari 8 balita stunting memiliki penyakit penyerta, yaitu penyakit jantung bawaan (PJB). Pada bulan November 2022, Archipelago Scholar berkolaborasi dengan Komunitas Palu Gede menginisiasi program penguatan kader posyandu untuk mendampingi anak stunting dengan penyakit penyerta.

Rangkaian kegiatan diawali dengan diskusi bersama kader posyandu untuk menggali lebih dalam faktor penyebab stunting di Kecamatan Benowo, Surabaya. Setelah itu, kader mendengarkan pemaparan materi tentang stunting oleh dr. Hendarti Prahaningsih Eddy Saputra, Sp.A selaku dosen di Fakultas Kedokteran, Universitas Ciputra, Surabaya dan dokter anak di RSUD dr. Mohamad Soewandhi, Surabaya. Pada sesi ini, kader tidak hanya mendengarkan pemaparan materi tetapi juga diajak aktif untuk bertanya tentang materi stunting yang mungkin belum dipahami. Kegiatan diakhiri dengan dengan sesi diskusi dan sharing pengalaman terkait solusi masalah stunting yang pernah dilakukan oleh kader dipandu oleh Bapak Tri Yudho Yulianto, S.Sos dan Ibu Erma Dyah Christiana Retang, SH selaku perwakilan dari Komunitas Palu Gede.

 “Para kader diharapkan dapat menjadi teman bagi ibu balita stunting. Teman berarti mendengarkan dengan hati, merangkul, dan membantu mencari solusi dalam menangani masalah stunting” tutur Ibu Erma Dyah Christiana Retang, SH. Kader yang berperan sebagai “teman” bagi ibu balita stunting dapat menjadi kekuatan besar untuk mengatasi masalah stunting. Archipelago Scholar dan Komunitas Palu Gede membuat suatu video edukasi bagi kader posyandu dalam menangani anak stunting dengan penyakit penyerta terutama penyakit jantung bawaan. Melalui video edukasi tersebut, diharapkan dapat meningkatkan pemahaman kader tentang stunting dan menjadi acuan dalam menangani anak stunting dengan penyakit jantung bawaan.

Pengiriman Delegasi ke Pelatihan Paliatif

oleh : Tashya Angelie Tamara

Setiap tahunnya, 18 juta orang meninggal dengan rasa nyeri yang luar biasa karena sulitnya akses di bidang kesehatan. Data WHO (2020) mencatat bahwa 25.7 juta orang di akhir masa hidupnya membutuhkan pelayanan paliatif, kenyataannya hanya 14% orang yang bisa menerima pelayanan tersebut. Menurut WHO (2002) pelayanan paliatif adalah suatu pendekatan untuk memperbaiki kualitas hidup pasien (dewasa dan anak-anak) dan keluarga yang mengalami masalah dengan penyakit yang dapat mengancam jiwa. Pelayanan paliatif dapat mencegah dan mengurangi penderitaan melalui identifikasi dini, penilaian, dan pengobatan yang tepat terhadap rasa nyeri baik secara fisik, psikososial, maupun spiritual. Pelayanan paliatif dikhususkan bagi pasien dengan penyakit yang sulit disembuhkan (mengancam jiwa) dengan cara meningkatkan kualitas hidup pasien dan keluarga.

Menurut Keputusan Menteri Kesehatan Republik Indonesia No. 812/Menkes/SK/VII/2007 Tentang Kebijakan Perawatan Paliatif, peningkatan jumlah pasien dengan penyakit yang sulit disembuhkan tidak diimbangi dengan pelayanan paliatif yang dibutuhkan oleh pasien. Data dari BPJS Kesehatan (2021) menyatakan bahwa biaya perawatan untuk penyakit yang sulit disembuhkan menghabiskan anggaran terbesar. Kondisi tersebut memperjelas pentingnya pelayanan paliatif di Indonesia hanya saja belum bisa diaplikasikan pada semua daerah karena keterbatasan sarana dan prasarana.

Archipelago Scholar terus berupaya untuk meningkatkan kesadaran masayarakat akan pentingnya pelayanan paliatif melalui pengiriman delegasi ke pelatihanan pelayanan paliatif. Archipelago Scholar mengirimkan Lydia Anggraeni Kidarsa ST., MSc., MA(RCA)DIC sebagai Pembina Komunitas Spinal Muscular Atrophy (SMA) selama 6 bulan dan Tashya Angelie Tamara, S.KM dari Archipelago Scholar selama 4 hari untuk mengikuti pelatihan paliatif yang diselenggarakan oleh Institute of Palliative Medicine Kerala India dan St. Christoper Hospice Inggris. Pelatihan diselenggarakan secara online di tahun 2022 dengan metode presentasi, diskusi, pengerjaan tugas, dan mentoring.

“Tujuan yang ingin saya capai melalui pelatihan ini adalah minimal orang tua (care giver) dapat memahami konsep pelayanan paliatif dan menerapkannya dalam mengasuh anak dengan penyakit Spinal Muscular Atrophy” ujar Lydia Anggraeni Kidarsa ST., MSc., MA(RCA)DIC sebagai Pembina Komunitas SMA. Archipelago Scholar berharap adanya pelatihan ini dapat membantu individu atau organisasi dalam mengimplementasikan pengetahuan dan skill yang didapat pada tempat kerja. Sebelumnya, Archipelago Scholar telah aktif dalam memberikan pelayanan paliatif melalui edukasi, identifikasi awal penyakit, dan pembentukan tim paliatif di rumah sakit. Archipelago Scholar akan terus berkarya untuk mendukung pengembangan pelayanan paliatif agar dapat diakses oleh masyarakat Indonesia

Archipelago Scholar Research Grant for Young Researcher in Health Professions Education 2022

oleh : Tashya Angelie Tamara

Archipelago Scholar Research Grant for Young Researcher in Health Professions Education merupakan program tahunan dari Yayasan Archipelago Scholar. Program ini bertujuan untuk meningkatkan minat peneliti muda di bidang pendidikan profesi kesehatan. Bentuk kegiatan berupa pemberian hibah dana bagi penelitian mahasiswa yang terpilih. Pada tahun 2022 Archipelago Scholar berkolaborasi dengan Departemen Pendidikan Kedokteran dan Bioetika, Fakultas Kedokteran Kesehatan Masyarakat dan Keperawatan Universitas Gadjah Mada Yogyakarta, melalui kegiatan Indonesian Medical and Health Professions Education 1st International Conference (INA-MHPEC 2022) yang dilaksanakan pada bulan Juli 2022.

Archipelago Scholar membantu dalam proses promosi kegiatan INA-MHPEC 2022 melalui media sosial. Bagi mahasiswa yang tertarik dalam penelitian di bidang pendidikan profesi kesehatan dapat melampirkan abstrak kepada panitia INA-MHPEC 2022. Abstrak yang diperoleh panitia berjumlah 9 buah yang selanjutnya dipresentasikan oleh peserta. Penelitian yang dipilih oleh dewan juri berjudul “Exploration of Interprofessional Education Learning Methods in Achieving Collaborative Competencies during COVID-19 Pandemic” oleh Kevlar Azri Ghurafa, Mahasiswa Fakultas Kedokteran, Universitas Sebelas Maret, Surakarta.

Penelitian yang terpilih membahas tentang dampak Interprofessional Education (IPE), yaitu suatu metode pembelajaran yang dilakukan dengan cara kolaborasi antar dua atau lebih mahasiswa kesehatan yang berbeda program studi, misalnya mahasiswa keperawatan dengan mahasiswa kedokteran. Metode ini dilakukan secara online dengan salah satu kegiatan berupa pemberdayaan masayarakat. Kegiatan pemberdayaan masayarakat dapat membantu mahasiswa dalam mengasah keterampilan dan menambah pengalaman berdinamika langsung dengan masyarakat di lapangan.

Video Edukasi : Skrining Genetik Pranikah

oleh : Tashya Angelie Tamara

The National Coordinating Center for the Regional Genetics Network (NCC) menyelenggarakan kegiatan tahunan, yaitu Public Health Genetics Week. NCC bertujuan untuk memperbaiki akses pelayanan genetik bagi populasi yang sulit dijangkau melalui edukasi, pengembangan tenaga kerja, dan meningkatkan kesadaran masayarakat tentang genetika. Public Health Genetics Week 2022 diselenggarakan tanggal 23 – 27 Mei 2022 dengan tema Family Health History atau Riwayat Kesehatan Keluarga.

Mengenali riwayat kesehatan keluarga dapat memudahkan kita untuk mengetahui kondisi kesehatan yang mungkin dapat menjadi masalah di kemudian hari. Genetika berbicara tentang pewarisan sifat gen dari generasi ke generasi yang tidak hanya mempengaruhi sifat, bentuk tubuh, warna mata, tetapi juga dapat mempengaruhi kesehatan. Pentingnya identifikasi awal/ skrining dapat membantu masyarakat untuk mengetahui kondisi kesehatan lebih dini dan mencegah keparahan penyakit.

Archipelago Scholar bekerja sama dengan salah satu dosen dan ahli Bioetika di Fakultas Kedokteran Universitas Surabaya, yaitu dr. Ervin Dyah Ayu Masita Dewi, M.Sc dalam membuat video edukasi tentang skrining genetik pranikah. Video edukasi ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarkat terutama calon pasangan suami-istri akan pentingnya melakukan skrining genetik pranikah.Video edukasi ini mengajak masyarakat untuk memahami tentang pengertian skrining genetik, siapa saja yang membutuhkan skrining genetik, tujuan dilakukannya skrining genetik pranikah, prosedur umum skrining genetik pranikah, pro dan kontra skrining genetik dalam masyarakat, serta cara mengantisipasi dampak yang kurang diharapkan dari skrining genetik pranikah.

Pada akhir video dr. Ervin Dyah Ayu Masita Dewi, M.SC menghimbau masyarakat untuk melakukan skrining genetik pranikah. Beliau menambahkan bahwa skrining genetik tidak hanya sebatas syarat administratif untuk menikah saja melainkan sebagai salah satu upaya untuk meningkatkan kualitas kesehatan generasi penerus bangsa. Diharapkan melalui video edukasi ini semakin banyak masyarakat yang memahami tentang tujuan dan manfaat dari skrining genetik sehingga dapat mewujudkan keluarga yang sehat, kuat, dan sejahtera.