SMA Awareness Month 2023 : Rising SMA Awareness with Creative Approach
Oleh : Benedikta Jenika
Menurut Centers for Disease Control and Prevention (CDC), atrofi otot tulang belakang atau Spinal Muscular Atrophy (SMA) adalah salah satu kelainan neuromuskular autosomal resesif paling umum yang mempengaruhi neuromotoric, biasanya terjadi sejak dini sehingga mengakibatkan kelemahan otot hingga menyebabkan kematian pada usia muda. Spinal Muscular Atrophy terbagi menjadi 5 tipe mulai dari tipe 0 hingga tipe 4 berdasarkan kondisi dan tingkat keparahannya (CDC, 2023). Spinal Muscular Atrophy menjadi salah satu penyakit langka, di Indonesia sendiri, angka kejadian SMA sekitar 1/ 10.000 hingga 1/ 25.000 bayi lahir (Fauziah, 2019). Penyakit SMA yang terbilang langka menyebabkan banyak orang belum memiliki pemahaman mendalam terkait penyakit ini. Komunitas SMA Indonesia bekerja sama dengan Archipelago Scholar mengadakan kegiatan SMA Awareness Month dengan melibatkan beberapa pihak lainnya seperti, programmer, ahli kesehatan, Bali Orange Community (BOC), Pustakalana, dan lain – lain.
SMA Awareness Month diperingati setiap bulan Agustus yang bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang penyakit SMA dan pentingnya deteksi dini pada masa tumbuh kembang anak bagi penyakit SMA. Rangkaian kegiatan SMA Awareness Month yang diadakan pada Bulan Agustus 2023 meliputi: pembuatan cerita interaktif, guide information, desain media promosi, pembuatan merchandise, roadshow kampanye SMA awareness, serta workshop & gathering. Kegiatan pertama yang dilaksanakan oleh Komunitas SMA Indonesia adalah pembuatan cerita interaktif. Cerita interaktif ini dibuat secara menarik dengan menyuguhkan penjelasan bergambar tentang cara orang tua Kana mendeteksi penyakit SMA dan kehidupan Kana sebagai anak penyandang SMA dalam menjalani aktivitas sehari-hari. Prototype cerita interaktif disusun dan dikembangkan oleh tim kreatif serta programmer Komunitas SMA Indonesia. Cerita interaktif ini dapat diakses pada laman website smaindonesia.org. Kegiatan yang kedua berupa pembuatan guide information. Guide information adalah halaman tambahan pada website Komunitas SMA Indonesia yang berisi rangkuman informasi terkait cerita interaktif dan konten informatif lainnya, seperti diagnosa dini SMA, latihan pernapasan bagi penyandang SMA, poster informasi, booklet SMA, dll. Tujuannya supaya informasi mengenai SMA menjadi lebih mudah diakses bagi pengunjung situs website atau instagram SMA Indonesia. Selanjutnya, kegiatan ketiga yaitu pembuatan desain media promosi. Desain media promosi disusun secara edukatif yang membahas mengenai deteksi dini SMA dan konten awareness mengenai SMA. Desain media tersebut terdiri dari pembuatan poster, brosur, whatssapp sticker, postingan story, Q&A, dan feed di media sosial (instagram) Komunitas SMA Indonesia.
Kegiatan yang keempat, yaitu pembuatan merchandise untuk meningkatkan antusiasme dari segenap kalangan masyarakat tentang penyakit SMA. Jenis merchandise yang dibuat antara lain: keychain, stiker Kana, boneka, totebag, kalender, dan kaos panitia. Selanjutnya, untuk meningkatkan daya tarik dari campaign ini, diadakan roadshow SMA Awareness sebagai kegiatan yang kelima. Kegiatan roadshow dilakukan dua kali, yaitu pada 20 Agustus 2023 di Car Free Day (CFD) Dago, Bandung dan pada 25 Agustus 2023, di area instalasi rawat jalan (dekat bagian pediatri) RSUP Dr. Hasan Sadikin, Bandung. Kegiatan yang keenam sekaligus menjadi acara puncak dari campaign ini adalah pelaksanaan workshop & gathering bersama pembicara ahli sekaligus penasehat dari program SMA Awareness, yaitu dr. Marietta S.Prananta, SpKFR, Ped.K. Materi yang diberikan berupa edukasi dan praktek latihan fisik sehari-hari bagi penyandang SMA. Salah satu latihan fisik yang penting adalah stretching (peregangan). Stretching sangat diperlukan bagi penyandang SMA supaya kekuatan otot terjaga dan persendian tidak kaku. Dengan demikian, kondisi kesehatan secara umum terjaga sehingga produktivitas para penyandang SMA dan keluarga dapat meningkat. Selain itu, dalam kegiatan ini juga dilaksanakan games untuk anak-anak penyandang SMA yang diselenggarakan oleh Pustakalana. Workshop diadakan di Hotel Pasar Baru Square, Braga, Bandung. Acara workshop dan gathering dihadiri oleh 80 orang, meliputi penyandang SMA dan keluarga, serta tamu undangan lainnya.
Kegiatan SMA Awareness Month 2023 yang bertajuk “Rising SMA Awareness with Creative Approach” ini disambut dengan sangat baik dan telah memberikan dampak yang signfikan, seperti adanya peningkatan pengetahuan mengenai tatalaksana SMA bagi seluruh kalangan masyarakat, terkhusus bagi penyandang SMA dan keluarga. Sebagai salah satu mitra utama, Archipelago Scholar secara berkelanjutan akan selalu mendampingi dan mendukung upaya Komunitas SMA Indonesia dalam meningkatkan kesadaran tentang penyakit SMA bagi masyarakat Indonesia.
Referensi:
Fauziah, Siska, N. (2019). Pengalaman Orang Tua dengan Anak yang Menderita Spinal Muscular Atrophy di Indonesia. Penelitian Fenomenologi. Diakses dari https://repository.unair.ac.id/84131/4/FKP.%20N.%2052-19%20Fau%20p.pdf.
Centers for Disease Control and Prevention (CDC). (2023). Flyer Spinal Muscular Atrophy (SMA). Diakses dari https://www.cdc.gov/nceh/dls/nsmbb_sma.html.