Komunitas Spinal Muscular Atrophy, didukung oleh Archipelago Scholar, menyelenggarakan awareness campaign tentang Spinal Muscular Atrophy (SMA). Spinal Muscular Atrophy merupakan penyakit genetik langka yang harus dideteksi sejak dini, karena dapat menyebabkan kematian. Penyakit ini ditandai dengan melemahnya pergerakan otot rangka tubuh seperti otot kaki, tangan, punggung, dan pernafasan.
Saat ini pengetahuan tentang penyakit ini dan keberadaan penyandang SMA di Indonesia masih terbatas, sehingga penyandang SMA lambat terdeteksi, mendapatkan penanganan yang kurang tepat dengan fasilitas yang kurang memadai, serta tidak jarang mengalami diskriminasi.
Komunitas SMA Indonesia mengadakan “SMA Awareness Campaign” melalui penyebaran kalender 2018 yang berisi infografis tentang SMA kepada tenaga kesehatan dan masyarakat. Kegiatan ini bertujuan untuk memberikan informasi bagi masyarakat tentang Spinal Muscular Atrophy.
Gambar 1. Peta Distribusi Kalender Infografis SMA 2018 di Seluruh Indonesia.
Angka biru menunjukan jumlah kalender yang sudah disebarkan dan angka hijau mewakili jumlah penyandang SMA di daerah tersebut. Simbol * mewakili anak SMA tipe 1 yang meninggal dunia.
Sasaran pembagian kalender meliputi tenaga kesehatan baik lingkup puskesmas ataupun rumah sakit serta beberapa instansi di 34 provinsi di Indonesia. Pada tahun 2018, Komunitas SMA mencetak 2225 Kalender Infografis SMA dan 10 booklet yang berisi kesepakatan internasional tentang standar perawatan (international consensus of standard care-treatment) untuk anak-anak penyandang SMA yang diterjemahkan dari publikasi ilmiah internasional.
Melalui SMA Awareness Campaign, jumlah penyandang SMA yang terdeteksi meningkat dari 29 pada tahun 2017 menjadi 46 penyandang pada tahun 2018 yang tersebar di Jawa, Kalimantan Selatan dan Sumatera. Kegiatan ini akan dilaksanakan secara berkelanjutan. Dengan semakin banyaknya anak yang terdeteksi, komunitas SMA Indonesia akan tetap melakukan advokasi ke pemerintah, petugas kesehatan, dan berbagai pihak di masyarakat untuk memperhatikan penanganan dan biaya kesehatan pada anak-anak SMA.
